Dlouhá cesta za splněným snem
Že je jaro obdobím, kdy se rodí nejvíc mláďát, je všeobecně známo. O tom, že cesta k lidskému mláďátku bývá leckdy trnitá a smáčená potoky slz, se až tak často nemluví. Své o tom ale ví paní Petra Bédová, maminka dvou úžasných, skoro pětiletých raubířů a zakladatelka pacientské/neziskové organizace IVFka. Ta poskytuje podporu párům, které prochází procesem umělého oplodnění.
Vždycky jsem věděla, že jednou budu chtít mít děti. Byla jsem dokonce přesvědčená, že jednou budu mít dvojčata, asi i proto, že v rodině máme dvojčecí predispozice ze všech stran. Takže jsem byla v klidu, jakmile budu chtít, tak otěhotním, jsem přece zdravá. Roky plynuly, negativní těhotenské testy přibývaly a do cesty mi vstoupila nemoc, která se tiše celá ta léta plížila, až jednou udeřila v plné síle a já jsem kvůli ní přišla téměř o celé vaječníky. Verdikt lékaře zněl: Nikdy nebudete mít svoje děti. Veškeré moje sny se zhroutily jako domeček z karet. Vnitřně mě to trhalo na kousky, ale navenek jsem se snažila působit, že se nic neděje, a i přes tu obrovskou bolest jsem stále někde v hloubi duše věřila. V průběhu času a za celou dobu snažení jsme vyzkoušeli snad krom jednorožčích slz úplně všechno a věřte, že mít možnost je zkusit, neváhala bych. Nakonec jsme se rozhodli pro návštěvu centra asistované reprodukce, kde mi po sérii vyšetření potvrdili, že cesta nebude nejspíš snadná ani tak, ale že JE NADĚJE. A naštěstí se tak stalo. Pan doktor nastavil léčbu a za rok jdou naše dva „zázraky“ k zápisu do školy :-). Díky centru asistované reprodukce a nejspíš i něčemu mezi nebem a zemí se mi podařilo otěhotnět a po osmi dlouhých letech splnit sen o rodině.
Člověk si prožije své, než a když vůbec se takový sen splní...
Když jste mladí, tak se vás toto téma tolik netýká a zejména to, zda máte nebo nemáte dítě, tolik neřeší okolí. V určitém věku ale, řekněme krátce po třicítce, se okolí začne zajímat a také mít potřebu radit. Pro lidi, kteří se o miminko snaží a nejde to z jakéhokoli důvodu, je to nesmírně citlivé téma a každá otázka typu „Tak kdy bude mimčo? A na co jako čekáte?“ je jako bodnutí dýkou do srdce. O bodrých radách ve stylu „Přijďte k nám na návštěvu, my vám ukážeme, jak se to dělá“ nebo „Tak třeba to tak má být“ se ani nebudu zmiňovat. Veřím, že nikdo tyto otázky a rady nemyslí zle, ale to nic nemění na tom, že jsou nesmírně zraňující. Vy si těch smutků a bolestí v sobě už nesete tolik, že prostě už nechcete další, a tak se uzavřete. Záměrně třeba přestanete vyhledávat kontakt se svými kamarádkami, které děti mají nebo mít budou. Každé těhotenství, které oznámí vaše blízká osoba, uvnitř strašně bolí. Přejete jí to, samozřejmě, ale také závidíte a za tento pocit se sami stydíte, ač je to zcela přirozené. Proč já koukám celé roky, měsíc co měsíc na negativní test? Co je špatně? Spousta lidí nedokáže vyslovit, já jsem nemocný nebo neplodný a podstupuji umělé oplodnění, protože pořád převládá stud. Ve společnosti je to pořád ještě zakořeněno jako nějaké selhání. Dnes se ale už potíže s plodností týkají celosvětově každého jednoho člověka ze šesti. Neplodnost je dokonce dle WHO klasifikovaná jako nemoc a udává se, že procentuálně se tento problém týká téměř stejně žen i mužů.
Jedním z bezpečných přístavů v bouři je už více než rok pacientská organizace IVFka, jejíž jsi zakladatelkou...
Je naším velkým přáním, aby opravdu byla. Když jsem sama začala podstupovat umělé oplodnění, tak ještě nebyl žádný web, nějaká ucelená forma pomoci, kde by člověk získal jak psychickou podporu, tak ověřené informace a tipy. Mohli jste navštívit internetové diskuse a fóra, ale i tady, a hlavně tady platí „co člověk, to názor“ a mnohdy jste z nich odešli s hlavou ještě zamotanější. Naštěstí jsem ale v jedné z těchto diskuzí narazila na ženu, se kterou jsme si lidsky i názorově sedly a která se postupem času stala i mou nejbližší kamarádkou. Kristýna Zárubová je lékařka, pediatrička a líbilo se mi tehdy na ní, že je pragmatická a pracuje s doložitelnými medicínskými fakty, umí být empatická, lidská a byly jsme si navzájem velkou podporou pak i po celou dobu těhotenství, které jsme měly nastejno. Z výše zmíněných faktů Kristýna později vytvořila informační web www.dvecarky.cz, který má dodnes velmi vysokou návštěvnost a opravdu spousta žen i párů si tam pro ucelené informace, tipy a rady chodí. Dozví se tam vše o průběhu IVF opravdu od začátku do konce. Často se totiž stane, že na klinice vás ani nenapadne se na spoustu věcí zeptat a lékaře zase třeba ani nenapadne vám to říct nebo že byste to či ono chtěli vědět. Pak přijdete domů a najednou zjistíte, že krom toho, že si hodně věcí nepamatujete, tak jim ani nerozumíte. Postupem času nás začalo víc a víc napadat, že by bylo dobré, kromě této informační podpory, založit i nějaký bezpečný prostor, kde by lidé mohli najít i podporu psychickou. Založily jsme tedy pacientskou/neziskovou organizaci IVFka, myšleno ve zkratce IVF kamarádka nebo kamarád, která nabízí pomocnou ruku všem, kteří prochází, nebo budou procházet, procesem umělého oplodnění.
Jak funguje?
Máme několik vizí a programů, které v IVFce děláme. Jednak je to síť peer to peer konzultantů, což jsou úžasní lidé, dobrovolníci, kteří si IVF prošli nebo procházejí, a dokáží tedy naprosto přesně sdělit to, co lidé chtějí vědět, a pochopit jejich pocity, protože byli přesně tam, kde jsou dnes oni. Tímto bych všem ráda takto veřejně poděkovala.
Vše je založeno na podpoře, zkušenostech, pochopení, sdílení a na tom, že člověk může naprosto otevřeně a bez skrupulí říct, jak se cítí, a nebude odsuzovaný ba naopak, bude vyslyšený a pochopený. Klademe důraz na to, abychom nehodnotili nastavenou léčbu, léky ani protokoly, nenabízeli žádné alternativní produkty a procedury, ale spíše podporovali důvěru a vztah mezi pacienty a lékaři, který je v procesu zásadní. Musím zdůraznit, že mezi našimi konzultanty jsou zastoupeni i muži, jelikož IVF je cesta celého páru. Samozřejmě, ano, je to většinou žena, která podstupuje hormonální léčbu, ale muž tady hraje nezastupitelnou roli. Často jsou trošku upozaďováni jen s jakousi nálepkou „pouhého“ dárce spermatu. Tak to ale není. Ač to třeba navenek nedávají tolik znát, také je to pro ně nové, těžké a také nevědí. Musí se dívat na to, jak si jejich partnerka denně píchá injekce, jak je jí někdy díky nežádoucím účinkům léků špatně. Muži se nám svěřují, že nejtěžší pro ně je dívat se na svoji partnerku, jak toto všechno podstupuje, a nemít jí jak pomoci, respektive nevědět jak. Často ale i oni sami potřebují pomoc a podporu a tu můžeme předat. Neplodnost je součástí celé populace, a i když se to netýká třeba přímo vás, může se to týkat někoho z blízkých v rodině nebo kamarádů. Jsme tady tudíž i pro ně a můžeme jim pomoci s pochopením a edukováním, jak takové lidi podpořit nebo celý proces vysvětlit, aby ho lépe pochopili. Nadto se zaměřujeme i na osvětu a detabuizaci tohoto tématu ve společnosti, ať už se jedná o příspěvky na sítích, letáky v ordinacích lékařů nebo třeba i teď naposledy v Poslanecké sněmovně. Na našem IG profilu máme rozhovor s herečkou Michaelou Maurerovou, která IVF podstoupila, a stejně tak teď svou cestu velmi otevřeně popsala například režisérka Hana Třeštíková. Je to signál, že se problém týká mnohem více lidí, než si myslíme, veřejně známé osobnosti nevyjímaje. Stejnou měrou jsou nesmírně důležité všechny příběhy, se kterými se s námi lidé podělí, a i ty máme na našem profilu uvedeny. Naším cílem a cestou je rovněž pro lidi podstupující IVF vyjednávat lepší podmínky a systémové změny, zkrátka jim cestu co nejvíce ulehčit a zpříjemnit, mohu-li to takto nazvat. Kromě těchto aktivit provozujeme ještě dvě podpůrné FB skupiny, jedna je zaměřena na podporu žen, mužů, párů, kteří jsou na cestě IVF již dlouhé roky a druhá návazná pak sdružuje ženy, které jsou po IVF již těhotné anebo už miminko z IVF mají.
Kde a jak se s vámi dá spojit?
Máme webové stránky www.ivfka.cz anebo na facebooku či instagramu @ivfka.zs.
Konzultace většinou probíhají on-line, takže spojit se dá naprosto odkudkoli a kdykoli. Možné je i osobní setkání, všechno je o dohodě. Velkou výhodou je, že jsme schopni poskytnout pomoc a konzultaci v podstatě okamžitě, kdy o ni aktuálně lidé projeví zájem. Našich téměř třicet konzultantů pochází skoro ze všech krajů České republiky. Každý z nich má na našem webu a na sítích svůj medailonek, kde je v krátkosti popsaná jeho cesta, a je možné tedy společně vybrat toho nejvhodnějšího, který se potom klientovi věnuje podle potřeby během celého procesu a nezřídka vznikají i velká přátelství. Všechny naše služby poskytujeme zcela zdarma, protože víme, že tato cesta za miminkem je neskutečně vyčerpávající nejen fyzicky a psychicky, ale zejména i finančně. Když ale dobře dopadne, čeká na jejím konci nekonečná nálož štěstí. Nedávno jsem viděla motto, že: „Z bolesti vzniká síla a ze síly příběh, který má smysl“ ...a toto je ten náš.
Máte i vy ve svém okolí někoho, se kterým stojí za to seznámit čtenáře STOPu? Neváhejte a ozvěte se nám. Každý tip, který se promění v rozhovor, bude odměněn drobným dárkem. Svoje návrhy zasílejte na RickovaA@Praha13.cz